La empresa 23andMe, pionera en los test genéticos directos al consumidor, se ha declarado en quiebra en 2025 y busca comprador. Lo preocupante no es sólo el colapso empresarial, sino el destino de los más de 15 millones de perfiles genéticos que ha recopilado a lo largo de su existencia. ¿Qué pasa con nuestra privacidad genética cuando nuestros datos se vuelven moneda de cambio?
23andMe nació en California en 2006 como una propuesta innovadora: permitir a cualquier persona conocer aspectos de su herencia genética mediante una muestra de saliva y un sencillo envío postal. Fundada por Anne Wojcicki, genetista y entonces esposa de Sergey Brin, cofundador de Google, la empresa tuvo desde sus inicios un acceso privilegiado a la visibilidad online y al mercado global.
El modelo ofrecía información genética sobre ancestralidad y características físicas, pero también incluía variantes asociadas a enfermedades como el cáncer o dolencias cardiovasculares. Sin embargo, estos análisis no estaban respaldados por asesoría médica ni genética, y sus interpretaciones podían inducir a errores importantes en decisiones personales de salud. De hecho, la FDA estadounidense (Food and Drug Administration o Administración de Alimentos y Medicamentos en español), suspendió temporalmente sus actividades en 2013, ante la preocupación por la falta de validez clínica de sus test.
Uno de los aspectos más polémicos era la letra pequeña: al enviar su muestra, los usuarios aceptaban que la compañía pudiera conservar, usar y, en algunos casos, vender sus datos genéticos. Esto incluyó colaboraciones en estudios con empresas interesadas en correlaciones entre genética y nivel educativo, enfermedades neurodegenerativas o susceptibilidad a COVID persistente.
El golpe final llegó a finales de 2023, cuando un ciberataque expuso datos sensibles de usuarios, vinculando información genética con identidad personal. Esto, sumado a la caída de valor en bolsa y la falta de nuevos clientes (ya que el test se realiza una sola vez), llevó a la situación actual: la empresa está a la venta, y con ella, millones de perfiles genéticos.
Ante la preocupación creciente, el fiscal general de California emitió un comunicado permitiendo a los usuarios solicitar la eliminación de sus datos. En Europa, donde el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) es más estricto, el caso se observa con alarma y como una advertencia clara.
Valoración bioética
El caso de 23andMe evidencia la urgente necesidad de una regulación ética y legal rigurosa sobre el uso de datos genéticos. La información genética no sólo pertenece al individuo, sino que involucra a su familia biológica. Su tratamiento debe estar amparado por principios como el consentimiento informado, la privacidad, la justicia y la no maleficencia. Es esencial que cualquier test genético se realice con apoyo profesional y dentro de un contexto clínico. Cuando la genética se banaliza y se convierte en entretenimiento o negocio, los riesgos para la autonomía y dignidad de las personas son enormes. Como consumidores y ciudadanos, debemos exigir transparencia, control sobre nuestros datos y garantías de que nuestra información más íntima no será objeto de especulación comercial.
Beatriz Selva Villazala
Alumna Master en Bioética
Universidad Católica de Valencia
Referencia bibliográfica:
Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la Universidad de Barcelona. 2025 [citado 30 de abril de 2025]. 23 y Yo. Disponible en: https://www.bioeticayderecho.ub.edu/es/23-y-yo
La entrada ¿Qué ocurre cuando tu ADN se convierte en un producto de consumo? aparece primero en Observatorio de Bioética, UCV.