Recientemente ha sido publicado en la revista Journal of Neurotrauma un estudio titulado “Potencial de recuperación en pacientes que murieron después de la retirada del tratamiento de soporte vital”(1) en el cual se analiza la capacidad de ciertas escalas clínicas para predecir la supervivencia y recuperación funcional de pacientes con traumatismo craneoencefálico grave. Lo más destacable de las conclusiones de dicha investigación, realizada en 18 centros hospitalarios de Estados Unidos, es que «pacientes con lesiones cerebrales traumáticas que murieron tras retirarles tratamientos de soporte vital podrían haberse recuperado». Tras esos hallazgos, la recomendación principal de los autores es proponer un enfoque más cauteloso cuando se toman decisiones tempranas sobre la retirada de tratamientos de soporte vital en pacientes con lesiones cerebrales traumáticas.
Tras la publicación del mencionado estudio, se ha generado una lógica preocupación y se han abierto múltiples interrogantes. ¿Son fiables los datos de dicha investigación, y las conclusiones derivadas de los mismos? ¿Fueron esas decisiones de retirada de tratamiento tomadas precipitadamente? ¿Cuáles fueron las razones que llevaron a una toma de retirada de tratamiento, presuntamente precipitada? ¿Son los datos de ese estudio extrapolables a otros ámbitos geográficos, diferentes a los de los centros médicos de Estados Unidos?
Estando de acuerdo con el hecho de que hay un alto nivel de incertidumbre pronóstica en algunos pacientes con traumatismo craneoencefálico grave, es importante tener en cuenta que la metodología empleada en la investigación probablemente no es la adecuada para derivar en las conclusiones que se han extraído en el mismo.
Hoy en día, en pacientes con traumatismo craneoencefálico grave, existen dos situaciones en las que hay un consenso científico y ético en cuanto a la decisión de restringir la intensidad terapéutica. Una es la Muerte Encefálica Global, situación en la que ha desaparecido toda la actividad del sistema nervioso central intracraneal, y que es equivalente a la muerte de la persona; otra es el Estado Vegetativo Permanente, situación frecuentemente derivada del daño cerebral generado una parada cardiaca prolongada, y cuyo diagnóstico solo puede establecerse transcurridos al menos seis meses después de la misma.
Excluidos estos dos diagnósticos, existe un amplio espectro de resultados clínicos en pacientes con traumatismo craneoencefálico grave, y en el que se incluyen desde pacientes con recuperación de funciones neurológicas ad integrum hasta pacientes con severa discapacidad neurológica, la más paradigmática de las cuales es el Estado de Mínima Conciencia.
La restricción, o supresión completa, de actuaciones terapéuticas o diagnósticas en pacientes con traumatismo craneoencefálico grave, debe partir siempre de un análisis de la utilidad o futilidad (probabilística o cualitativa) de las acciones posibles. Las decisiones clínicas deben ser tomadas siempre por expertos, con un análisis, no solo de la utilidad/futilidad de la actuación clínica, sino también del impacto que la terapéutica tendrá sobre el proceso clínico y la biografía del paciente.
Una vez planteada, siempre el contexto clínico, la propuesta terapéutica y la probabilidad de su utilidad, esta debe ser informada a los representantes del paciente, dado que generalmente el paciente con traumatismo craneoencefálico grave no es competente para tomar decisiones. Estos representantes, habitualmente miembros del núcleo familiar, conocedores de los valores del propio paciente, deberán actuar en función de estos, y nunca deberán proponer acciones que vayan contra la lex artis médica ad hoc.
La investigación mencionada al inicio de este artículo, no hace referencia a casos concretos, sino que se trata de un estudio multicéntrico, y utiliza herramientas que pueden considerarse útiles para la evaluación de resultados clínicos globales (como la escala GOSE, o la escala DRS), pero que no deberían ser utilizadas para el análisis de resultados clínicos en pacientes concretos.
Otra de las limitaciones del estudio es que adolece de una clara definición de las actuaciones denominadas «retirada de soporte/medidas de confort», las cuales, es bien conocido, no están estandarizadas, ni son homogéneas en los distintos centros hospitalarios.
Por otra parte, la restricción de medidas terapéuticas no debe asociarse a una actuación dicotómica, sino que la restricción terapéutica debe referirse, en el caso en que esté indicada, a aquellas medidas fútiles, pero no extenderse, necesariamente, a todas las actuaciones terapéuticas.
Los autores no han analizado en su estudio los aspectos socioeconómicos concurrentes, lo que hace que los resultados del mismo no sean extrapolables a modelos asistenciales diferentes al de Estados Unidos. Así, el modelo de asistencia médica en aquel país se sustenta, en muchos casos, en compañías aseguradoras, los cuales no realizan una cobertura universal sine die de la atención médica, a diferencia de lo que ocurre en otros países, como por ejemplo España, donde no existen restricciones predefinidas para la duración de la asistencia en unidades de cuidados intensivos o servicios de rehabilitación.
Además de los mencionados factores, existen otros que hacen que el estudio tenga elementos de sesgo que lo convierten en no extrapolable a otros entornos sanitarios. Así, en el estudio se describe que se «pregunta» a los representantes del paciente, la continuación o no de la terapéutica. Ello transgrede principios éticos y humanísticos, ya que la propuesta terapéutica debe ser siempre realizada por los profesionales sanitarios, aunque informada al paciente o su representante. Esta información de propuesta terapéutica (que incluye el mejor interés clínico del paciente) debe ser valorada por la familia y armonizada con los valores previamente expresados por el paciente. Como también se mencionó anteriormente, un segundo elemento de sesgo del estudio, y que pudo favorecer la retirada de medidas de soporte vital, fue el hecho de que cada día de estancia hospitalaria que no estuviera cubierto por el seguro médico, o que no pudiera ser abordado mediante el pago directo por los familiares del paciente, pudo influir en las decisiones de que las familias se mostraran «favorables» a la retirada de medidas terapéuticas.
Una práctica ética correcta, sustentada en decisiones clínicas consensuadas por expertos, una evaluación de la futilidad/utilidad terapéutica con información a la familia (la cual debe tomar su decisión sustentada en los valores del paciente) y una cobertura asistencial universal y gratuita, como la que actualmente tenemos en España, podría posiblemente otorgar diferentes resultados a los anteriormente mencionados, y no haber sembrado una alarma innecesaria.
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